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Hablamos con la Fundación Pasqual Maragall, centrada en conseguir un futuro sin Alzheimer

  • Hemos entrevistado a Glòria Oliver, Gerente de la Fundación Pasqual Maragall
  • La Fundación investiga cómo vencer al Alzheimer e intentar mejorar la vida de las personas afectadas

Desde Reason Why hemos querido terminar el año haciendo un regalo muy especial a 4 organizaciones con las que habitualmente colaboramos. Este año, además de una inversión económica queríamos ofrecerles algo que probablemente tenga una mayor relevancia para ellas: amplificación mediática. Por ese motivo, además de donar el 100% de nuestro inventario publicitario durante dos semanas, hemos querido entrevistar a los fundadores y responsables para que les puedas conocerles y ellos mismos nos cuenten cuál es su misión y su aportación de valor a la sociedad.

En esta ocasión nos encontramos con Glòria Oliver, Gerente de la Fundación Pasqual Maragall, que trabaja diariamente en investigar cómo vencer al Alzheimer y conseguir un futuro en el que el envejecimiento esté asociado a experiencias positivas. La Fundación también trabaja en intentar mejorar la vida de las personas afectadas y de sus familiares, mediante grupos terapéuticos para cuidadores, además de tratar de sensibilizar a la sociedad sobre los efectos y las consecuencias de esta enfermedad.

RW. La Fundación nació en 2008, fruto del compromiso público de Pasqual Maragall, Ex-alcalde de Barcelona y Presidente de la Generalitat de Cataluña, tras ser diagnosticado de Alzheimer. ¿Cómo ha evolucionado desde entonces?

"Nos hemos erguido como líderes estatales en el impulso de la investigación de la enfermedad"

Ha evolucionado muchísimo. En octubre de 2007 Pasqual Maragall hizo público que le habían diagnosticado Alzheimer y que estaba decidido a impulsar la investigación para vencer esta enfermedad. Seis meses después, junto a su esposa Diana Garrigosa, creó la Fundación Pasqual Maragall y desde entonces se ha materializado en un proyecto con un propósito central: conseguir un futuro sin Alzheimer.

Nos hemos erguido como líderes estatales en el impulso de la investigación de la enfermedad del Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas. Además, somos una entidad referente en fomentar el cambio en la consideración social de la enfermedad. Creemos que 12 años después, Pasqual y Diana se sentirían muy orgullosos de lo conseguido por la Fundación.

RW. ¿Cuáles han sido los mayores logros de la Fundación hasta la fecha?

En el ámbito científico, la creación del Estudio Alfa, en el cual participan más de 3.000 personas sanas -en su mayoría con un padre o una madre que han sufrido Alzheimer- para estudiar los factores de riesgo de la enfermedad, puesto que se conoce que existe una ventana temporal de entre 15 y 20 años de avance silencioso.

"Tenemos programas muy potentes que tratan de cuidar al cuidador"

En el ámbito social, tenemos un blog con más 1.300.000 vistas al año y contamos con unos programas muy potentes que tratan de cuidar al cuidador mediante grupos en los que comparten sus experiencias y emociones.
Por último, también destacaría la creación de una gran base social que da soporte al proyecto de investigación de la Fundación, porque somos una entidad privada y desde el primer momento decidimos apostar por la suma de voluntades de los ciudadanos. Hoy tenemos más de 42.000 socios y más de 15 empresas mecenas.

RW. El coronavirus ha provocado que este 2020 haya sido muy complicado para todos. Además, en vuestro caso habéis tenido que sobreponeros a la defunción de Diana Garrigosa, mujer de Maragall y Presidenta de la Fundación. ¿Cuáles han sido los mayores desafíos durante este año?

Quiero recordar que Diana era y será siempre nuestra luz. Tenemos la suerte de que su hija Cristina Maragall ha asumido la Presidencia del Patronato de la Fundación y es la extraordinaria portavoz de todo lo que desarrollamos.

"El primer gran reto ha sido cómo seguir haciendo ciencia en el confinamiento"

Y respondiendo a los desafíos, en marzo tuvimos que cerrar las sedes de la Fundación, que en su gran mayoría son centros de investigación, por lo que el primer gran reto fue cómo seguir haciendo ciencia y facilitar el trabajo con los mismos medios que tenía el equipo científico. De hecho, en abril incluso lanzamos una campaña con el hashtag #LaCienciaNoPara.
También nos encontramos desafíos en la parte de la captación de recursos, porque para nosotros el canal de diálogo directo es el que más fondos da. Por eso, a partir del 14 de marzo apostamos por el telemarketing y empezamos a hacer mayores inversiones en una campaña que ya teníamos lanzada, dirigida a más de 500.000 personas interesadas en la causa.

RW. ¿En qué iniciativas estáis trabajando actualmente?

Ahora estamos trabajando en contar las monedas que nos han donado con la campaña “La última misión de la peseta” y tenemos abierta la web para recibir donaciones en euros. También tenemos activas iniciativas solidarias en bodas, bautizos, o ideas propias de empresas o personas para recaudar fondos para la investigación del Alzheimer y estamos inmersos en la campaña de Navidad, con el objetivo de recaudar 80.000 euros.

RW. ¿Qué tal ha ido "La última misión de la peseta"?

De momento hemos reunido más de 850 kilos de pesetas en toda España. Ahora estamos contando esas monedas, que no es fácil, y en breve sabremos cuál es el resultado. Además, como parece ser que no ha habido tantas pesetas aportadas al Banco de España, la institución ha ampliado el plazo para poder entregarlas hasta el 30 de julio y nosotros vamos a ampliar la campaña también.

RW. Desde la Fundación aseguráis que “la ciencia es la única salida” para poder erradicar esta enfermedad y es uno de los ejes centrales de vuestra labor. El Barcelonabeta Brain Research Center es el Instituto de Investigación el qué desarrolláis vuestra actividad científica. ¿En qué programas estáis trabajando ahora?

"El Alzheimer se describe como un continuo en el que hay una etapa silenciosa que puede durar 20 años"

Ahora el Alzheimer se describe como un continuo en el que hay una etapa silenciosa que puede durar entre 15 y 20 años y en la que están sucediendo cosas en nuestro cerebro que, si no las frenamos, pueden desarrollarse y suponer la aparición de síntomas clínicos. Por eso, nuestra estrategia es entender esta ventana silenciosa, la llamada ventana pre-clínica, porque probablemente estamos más cerca de una prevención que de una curación.

En los últimos años hemos descubierto que existen oportunidades para hacer prevención primaria en el ámbito de las demencias, es decir, que existen un conjunto de prácticas que pueden disminuir el riesgo de padecer estas enfermedades neurodegenerativas. En el caso del Alzheimer, hemos calculado que adoptando unos hábitos de vida saludables- ejercicio físico, actividad cognitiva, relaciones sociales y la dieta- se podrían prevenir casi uno de cada tres casos. Además, para detectar esta enfermedad en fase pre-clínica, hemos hallado marcadores de riesgo en sangre, muy relevantes, porque abren la puerta a desarrollar nuevas formas de detectar esta enfermedad en esta etapa y encontrar participantes que puedan formar parte de ensayos clínicos de fármacos para la prevención.

RW. En cada investigación contáis con un perfil específico de participantes voluntarios. ¿Cuáles estáis buscando ahora?

En 2021 haremos una llamada de participantes voluntarios en el territorio catalán que tengan quejas subjetivas de memoria, es decir, personas que perciban que su rendimiento cognitivo y su memoria han declinado últimamente y que incluso hayan acudido previamente a sus centros de Atención Primaria por este motivo.

RW. Acabáis de lanzar una campaña de captación llamada “Su memoria es nuestra memoria” en la que pedís 80.000€ para poder seguir desempeñando vuestro trabajo correctamente. ¿Cómo está funcionado?

El eslogan de esta campaña es precioso, es un homenaje a nuestros mayores y con ella queríamos poner en valor los recuerdos, experiencias y conocimientos que el Alzheimer borra, en un año especialmente duro. Aunque aún no disponemos de datos, lo que sí puedo adelantar es que la acogida está siendo muy positiva, tanto en redes sociales como por parte de nuestra base de colaboradores. Yo creo que vamos a superar ese reto de los 80.000 euros.

Campaña Navidad fundación Pasqual Maragall

RW. ¿Y cuáles son vuestros planes para 2021?

Uno de nuestros ejes clave es seguir promoviendo la investigación científica a través de nuevos grupos en el Barcelonabeta Brain Research Center. Solo con más ciencia podremos vencer al Alzheimer y eso significa más cerebros y más personas que sigan estudiando todos estos datos.
También queremos crecer de forma sostenible y ser capaces de seguir diversificando canales de captación, ampliando equipos a nivel estatal.
Por último, queremos incrementar los esfuerzos para cambiar la consideración social de la enfermedad a través de la comunicación y la incidencia pública. La investigación está tan focalizada en enfermedades con elevadas tasas de mortalidad que ha ido en detrimento de enfermedades relacionadas con discapacidad y dependencia. Así que en 2021 seguiremos haciendo una llamada a poner foco en el Alzheimer.

Más info.: Fundación Pasqual Maragall.