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Hablamos con ALEPH-TEA, que genera oportunidades y apoyo para las personas con autismo y sus familias

  • Hablamos con Jeannie Pascual, Socia titular de ALEPH-TEA, sobre la misión de la marca Amibola
  • “Cuando el autismo te toca de cerca, te cuestionas quién decide que tengamos que ser todos iguales”

Durante este año el mundo ha cambiado casi por completo. Muchas de las cosas que conocíamos serán completamente diferentes a partir de ahora. Pero diferente no significa necesariamente algo malo. Es, sencillamente, una forma distinta de hacer las cosas, de ver la vida, de entender la realidad. Y de eso saben mucho en Amibola y ALEPH-TEA, una asociación libre para la educación de las personas con trastorno del espectro autista.

Amibola es una marca solidaria que recauda fondos para la educación de personas con autismo

En Reason Why también hemos querido hacer las cosas diferentes esta Navidad. Por eso, terminamos 2020 haciendo un regalo especial a cuatro organizaciones con las que contribuimos desde hace años. Junto a la habitual aportación económica, buscábamos ofrecerles algo que probablemente tenga mayor relevancia e impacto: amplificación mediática. Por ese motivo, además de donar el 100% de nuestro inventario publicitario durante dos semanas, hemos querido entrevistar a los fundadores para que sean ellos mismos quienes den a conocer la misión de sus entidades y su aportación de valor a la sociedad.

En esta ocasión, hablamos con Jeannie Pascual, socia titular de ALEPH-TEA y principal impulsora de la marca Amibola. La primera surgió en 2002 con el objetivo de generar oportunidades y apoyos para las personas con autismo y sus familias, ofreciendo servicios de educación, ocio y acompañamiento. La segunda lo hizo como iniciativa personal de Jeannie y su pareja, Pablo Alzugaray, como vía para recaudar fondos para la asociación. Lo que nació a partir de unas camisetas para vender en rastrillos ha evolucionado hasta convertirse en una marca con una tienda digital propia y un variado catálogo de productos solidarios.

RW. ¿Qué te inspiró a crear Amibola?

Cuando diagnosticaron a nuestro hijo con autismo nos dimos cuenta que no sabíamos nada sobre el tema. Empezamos a investigar y descubrimos que estas personas necesitan unos apoyos educativos que por aquel entonces no ofrecía ningún colegio ordinario, y los colegios especiales tenían plazas muy limitadas. Por eso, varias familias con niños con el mismo problema nos juntamos para crear una asociación que diese lugar, primero, a un colegio, y luego, a otros servicios. Queríamos lo mejor para nuestros hijos, por lo que la implicación era absoluta por parte de todos los padres y madres. No teníamos apenas medios ni apoyos, así que todos teníamos que poner lo mejor de nosotros mismos para que el colegio siguiera adelante, recaudar fondos y concienciar sobre el autismo.

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Así surgió Amibola. Yo soy diseñadora textil y gráfica, y Pablo es publicitario, y lo que podíamos aportar era el conocimiento y experiencia de nuestros oficios. Al principio pensamos en crear unas camisetas para los eventos de la asociación, y pensando qué poner en esas prendas surgieron muchas ideas, entre ellas el concepto Amibola. Era positivo y conectaba con la gente, porque todos en algún momento de nuestras vidas hemos deseado “ir a nuestra bola”, eligiendo hacer las cosas de una forma distinta. De esas camisetas surgieron otros productos, y de ahí la marca.

RW. ¿Cuál es su propósito?

Queríamos conseguir dos objetivos. Primero, hablar del autismo, porque es un gran desconocido. También lo era para nosotros cuando diagnosticaron a nuestro hijo. No conocíamos a nadie de nuestro entorno con esta condición. Entonces la gente no solo no conocía lo que era el autismo, sino que además existía la idea generalizada de que son personas solitarias o superdotadas.

"Te preguntas por qué si hay diferencias, estas no puede ser también buenas"

Nos parecía que Amibola podía ser una forma de ayudar a la asociación para que la sociedad entendiese las necesidades que tienen las personas autistas y que reflexionase sobre el hecho de ser diferente. Cuando esto te toca de cerca, de repente te cuestionas quién decide que tengamos que ser todos iguales o que si no lo eres te quedas fuera de la sociedad. Te preguntas por qué no somos todos parte de lo mismo, cada uno con sus peculiaridades; porqué si hay diferencias, estas no puede ser también buenas.

La otra razón es la de recaudar fondos con el objetivo de asumir los costes de este tipo de colegios, que requieren de numerosos profesionales, como educadores especializados,  psicólogos o logopedas. Muchas familias no tienen capacidad para asumir todo esto, por eso desde ALEPH también tratamos de becar a aquellos chicos que lo necesiten.

RW. Eres socia titular de ALEPH-TEA, organización a la que se destinan los fondos recaudados con Amibola. ¿Cuál es la misión de esta asociación?

Las personas con autismo necesitan apoyo a lo largo de toda su vida. Es muy difícil que puedan llegar a tener un trabajo de verdad, en el que no requieran acompañamiento, o que puedan vivir solos y de forma independiente. La asociación nació sabiendo que tendría que ir creciendo con los chicos, primero con un colegio, pero luego con muchos otros servicios.

Cuenta con programas de intervención y concienciación en los contextos naturales de las personas con autismo; de atención temprana, de inserción laboral. También hay servicio de cuidado para aquellos padres que tienen que no pueden hacerse cargo de sus hijos durante el día, sesiones para las familias con miembros recién diagnosticados para ayudarles a entender su nueva situación, y se hace formación para voluntarios. El objetivo es que las personas con autismo puedan participar lo máximo posible de la vida y servir de soporte y red de apoyo para sus familias.

RW. ALEPH-TEA nació en 2002 con un pequeño grupo de familias. Ahora sois más de 340 socios. ¿Cómo ha sido la trayectoria hasta aquí?

Las cinco o seis familias que empezamos en la asociación éramos muy conscientes de que las grandes necesidades que tenían nuestro hijos las tendríamos que solucionar nosotros mismos. Nos involucramos muchísimo en conseguir apoyos, fondos de la comunidad o de empresas privadas para impulsar el proyecto. Siempre tuvimos en mente que todo ese esfuerzo necesitaba una continuidad, que no podía quedarse solo en ese grupo de personas, sino que había que hacerlo más grande para que otras familias que lo necesiten pudieran acudir ahí y encontrar ayuda.

Los profesionales y profesores han ido creando constantemente servicios, ofreciéndolos al precio más asequible posible. Poco a poco hemos conseguido crear algo que da solución a una enorme necesidad, y en ese sentido, ha sido fácil que la gente se uniera, porque tampoco hay muchas asociaciones u organizaciones que cubran este tipo de demandas. Quizá el mayor desafío ahora es concienciar a los nuevos miembros de la asociación que este es un proyecto colectivo y común y que necesita nutrirse de la colaboración de todos.

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RW. Pulseras, adornos navideños.... Cuéntanos un poco más acerca de vuestros productos, concretamente de La bola de Amibola.

Después de las primeras camisetas hicimos unas pulseras, que sirviesen también para iniciar una conversación sobre autismo y las diferencias. El adorno surgió porque nos parecía que Navidad es un buen momento para regalar y compartir y, además, las felicitaciones de toda la vida se estaban perdiendo. Consideramos que era una buena ocasión para contar nuestra historia. Al acudir a una feria, vi un stand que hacía cosas preciosas con metal y me sirvió de inspiración. La idea fue hacer un dibujo especial para lanzar un mensaje distinto cada año. Ha evolucionado poco a poco de una cuestión estética y decorativa hasta encontrar su sitio en un plano más comunicativo para reflexionar sobre el valor de ser diferente.

RW. Hemos oído hablar de las “packing parties” de Amibola. ¿Qué son?

Amibola no tiene empleados, solo pretende aportar su granito de arena destinando los recaudado íntegramente a la asociación. Nos apoyamos mucho en familiares, amigos y conocidos que nos echan una mano con la gestión de las cuentas, las redes sociales, la web… Las “packing parties” surgen de la necesidad de tener que empaquetar 2.000 o 3.000 adornos en la temporada navideña. Invitamos a todos nuestros amigos y a sus familias a pasar la tarde a casa y dedicamos un montón de horas a empaquetar el material. Es algo muy divertido y entrañable, y la gente participa con muchas ganas. Este año, a raíz de la situación, no hemos podido hacerlo y nos hemos adaptado, pero hemos recibido un montón de mensajes de ánimo y aliento. Esperamos poder hacer una “packing party” de nuevo el año que viene.

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RW. Amibola no solo es solidaridad, también diseño. ¿Cuál es el peso de este elemento en la decisión de compra de vuestros productos?

Soy diseñadora, me importa mucho la estética y creo que una marca solidaria no puede apelar solo a la solidaridad. Desde el principio tuvimos muy claro que si queríamos que la gente comprara los productos teníamos que crear algo que la gente quisiera tener porque les gustase el diseño, porque fuera original y bonito, más allá del propio acto de colaborar. No queríamos vender cualquier cosa que simplemente pusiera Amibola, sino que fueran productos desenfadados y divertidos, que respirasen la esencia de la marca.

RW. Amibola no tiene ánimo de lucro. ¿Quién está detrás de este proyecto y cómo consigue ser sostenible año tras año?

La única manera de hacerlo es con la ayuda desinteresada de decenas de personas. Pablo y yo le dedicamos todo el tiempo que podemos al proyecto, a trabajar en nuevas ideas y crear productos, pero no podríamos hacerlo sin la colaboración de un equipo, informal pero muy comprometido, en el que hay creativos, ejecutivos, periodistas, programadores, producers,… todos ellos compañeros de trabajo, amigos y familiares, así como de otras familias de la asociación que tienen conocimientos y experiencia en otras áreas y que quieren aportar. La forma de seguir año tras año es con muchas ganas, esfuerzo e ilusión, y sobre todo, mucha ayuda.

RW. ¿Cuáles son las formas en las que se puede colaborar con Amibola y ALEPH-TEA?

Desde pasar un día como voluntario, hasta las donaciones anuales o comprando productos A mi bola. Se puede contribuir de muchas maneras. Hay programas en empresas cuyos empleados pasan algún día con nosotros, jugando con los chicos, realizando actividades y participando en sesiones educativas. Entendemos que la vida es muy complicada y que la gente tiene muchas cosas que hacer en su día a día, por eso nos sentimos muy agradecidos por esas personas que sin que una causa concreta le haya tocado de cerca deciden colaborar y participar con sus recursos y su tiempo.

RW. Estamos a punto de dejar atrás un año fatídico. ¿Qué le piden Amibola y ALEPH-TEA al 2021?

Estar juntos y abrazarnos. Se suele decir que a las personas con autismo no les gusta estar con gente, pero creo que es justo lo contrario. Pueden tener dificultades a la hora de interactuar socialmente, pero buscan estar unidos y en compañía. Ya que les cuesta tanto entender ciertos aspectos del mundo, que no tengan hacer otro esfuerzo por entender una realidad distinta a la que les habíamos acostumbrado. Pedimos que puedan volver a trabajar y hacer vida normal, a poner las cosas otra vez en su sitio.