Dificultad para subir las escaleras o levantarse del suelo, balanceo al caminar, debilidad para correr o hipertrofia muscular. Son algunos de los síntomas de la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos, una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta en nuestro país a 30 personas, y a más de 400 en el continente europeo. Una condición a cuyo desconocimiento y falta de investigación busca hacer frente el documental “Nunca dejes de moverte”, impulsado por Proyecto Alpha y la agencia creativa y productora audiovisual Bakery Group.
El documental, que fue presentado en premiere el pasado 9 de marzo en CaixaForum Barcelona, busca concienciar a la sociedad en torno a la infradiagnosis de esta enfermedad y poner en valor la investigación como principal vía para conseguir tratamientos curativos y ayudar a su detección precoz. Para ello Proyecto Alpha y Bakery Group optaron hace meses por documentar el día a día de Laura, Gerard y Lucas, tres personas afectadas por la la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos.
De esta forma, “Nunca dejes de moverte” recoge sus esfuerzos cotidianos por continuar moviéndose a pesar de los dolores corporales que les provoca la enfermedad. En la cinta, los tres pacientes comparten sus experiencias personales en la lucha por mantener una buena calidad de vida con tres deportistas profesionales: el futbolista Lucas Vázquez, el surfista Aritz Aranburu, y la influencer del fitness Patry Jordán. Así, el film hace un paralelismo entre los síntomas que sufren los afectados a diario y las exigencias que viven los deportistas de alto rendimiento.
“Nunca dejes de moverte” refleja desde un prisma optimista, los miedos, frustraciones, y otros sentimientos de los pacientes y de sus familiares, así como las conversaciones entre quienes padecen esta condición y los tres deportistas. Lucas Vázquez acompaña a Gerard para conocer la importancia de mantener la fortaleza ante los miedos, la presión o las frustraciones; Patry Jordan se encuentra con Laura para hablar de la importancia del bienestar emocional y físico; y Aritz Aranburu acompaña a Lucas para tratar la autoexigencia y la psicología positiva.
Música para la investigación
Estos encuentros, además, cumplen con el objetivo de grabar los sonidos asociados a los deportes que practican con la intención de poner música al movimiento. Los pacientes recogieron el sonido de los profesionales al practicar deporte, lo cual ha servido como base para un tema musical homónimo, compuesto por el productor Carlos Jean y Oscar D'Aniello, vocalista del grupo Delafé. La canción, en la que también participa el coro vocal de Barcelona Olgreen, es el hilo conductor del documental y pretende posicionarse como la banda sonora de la enfermedad. La canción estará disponible en Spotify.
Asimismo, el documental pone en valor el papel de la investigación, haciéndose eco del estudio que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu, y el trabajo del Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, que fue el primer centro a nivel mundial en aplicar terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad del mismo grupo que las sarcoglicanopatías. La cinta también muestra la importancia de la rehabilitación que se imparte en el Hospital de Neurorrehabilitación Institut Guttmann de Badalona.
Con todo ello, Proyecto Alpha busca concienciar sobre la importancia de fomentar la investigación y de encontrar tratamientos para la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos. Según apuntan desde la asociación, los afectados por una enfermedad rara esperan una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, y en el 20% de los casos transcurren 10 años o más. Mientras se espera, en el 29% de los casos el paciente no recibe apoyo ni tratamiento, y el 18% reciben algún tratamiento inadecuado.
Tras la presentación de “Nunca dejes de moverte”, Bakery Group y Proyecto Alpha llevarán a cabo más presentaciones del documental en actos privados en Gijón, Madrid, Almería y Murcia. El broche final del ciclo tendrá lugar el 30 de septiembre, coincidiendo con el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cintura, con la emisión del film en una plataforma pública.
